Direct Mail - Fall 2021

Faites un don!

Lorsque notre fille Payton est née, mon mari et moi n’avions jamais imaginé faire de longs trajets en voiture pour obtenir des soins d’urgence pour elle. Faire les huit cents kilomètres qui nous séparent de notre ville de Foleyet, en Ontario, pour nous rendre au CHEO à Ottawa, est devenu une routine pour nous. Cette grande distance est une métaphore du chemin parcouru par Payton, qui était un bébé fragile. Je partage l’histoire de notre famille afin que vous puissiez comprendre à quel point votre soutien du CHEO est important et profondément apprécié. Nous n’aurions jamais imaginé pouvoir compter sur des gens que nous ne rencontrerons jamais, mais laissez-moi vous dire comment vous faites une différence pour notre famille.

Payton est née à l’été 2017. Sa grande soeur Amélie et une famille élargie aimante l’attendaient. À notre grande surprise, elle est arrivée avec une double crosse aortique, une malformation cardiaque rare qui rétrécit ses voies respiratoires et rend sa respiration difficile. Elle est également née avec le syndrome de DiGeorge, cause par une délétion partielle du chromosome 22 qui affectera son développement physique et mental. Lorsque votre enfant naît avec des complications médicales dont vous n’avez jamais entendu parler et encore moins auxquelles vous vous êtes préparés, vous devenez un étudiant qui absorbe toutes les informations possibles. J’ai tellement appris que le personnel du CHEO me demande parfois si je suis une infirmière. Je leur réponds toujours que non, pas officiellement, mais que je suis l’infirmière de Payton.

Alors que j’apprends à comprendre de mieux en mieux la condition de Payton, je suis surprise de voir à quell point mes plans pour ma fille ont changé. Tout, de son régime alimentaire à ses habitudes de sommeil en passant par sa longue liste de médicaments, a été soigneusement examiné par le personnel médical. Elle avait quatre jours lorsque je l’ai tenue dans mes bras pour la première fois, et bien que je sache sans l’ombre d’un doute qu’elle était mon enfant, le personnel du CHEO s’occupe d’elle comme une famille et fait partie intégrante des soins de Payton et de son parcours de vie. Ce n’est pas ce que je souhaitais pour ma petite fille, mais malgré tout, y compris les huit heures de route, je ne voudrais être nulle part ailleurs.

Payton a passé ses six premiers mois à l’hôpital et le personnel est devenu un membre de notre famille. Rentrer à la maison était effrayant. Honnêtement, lorsque la respiration de votre enfant est un défi, vous êtes en état d’alerte 24 heures sur 24, sept jours sur sept. Au CHEO, des experts de différentes cliniques nous ont conseillé sur les soins à donner à Payton, et lorsque nous sommes retournés à la maison, nous avons pu compter sur le programme des voies respiratoires complexes du CHEO pour nous aider avec l’équipement et les instructions nécessaires pour prendre en charge les besoins quotidiens de notre merveilleuse petite fille. Vos généreux dons aident à financer ce programme, et je ne peux imaginer la vie de Payton sans lui.

Le mot « complexe » décrit bien le travail que nous devons effectuer afin d’assurer que Payton puisse faire toutes les choses qu’une enfant dynamique de quatre ans veut faire. Avant que Payton ait eu son premier repas, ses médicaments et ses câlins du matin – qu’elle commence maintenant en éteignant son propre ventilateur et en se glissant dans le lit avec nous – beaucoup de travail a été fait pour préparer et entretenir son équipement. Chaque matinée commence par le nettoyage du tube de trachéotomie situé à l’avant de son cou qui l’aide à respirer et sert également à aspirer le mucus qui s’accumule constamment. Les tubes et les canettes d’aspiration doivent être nettoyés, tout comme la pompe d’alimentation et le tube gastronomique qui permet d’administrer directement les aliments lorsque Payton ne peut pas prendre de nourriture par la bouche. Nous essayons de faire en sorte que la vie de Payton soit aussi normale que possible, mais nous sommes très conscients que l’équipement et la formation du personnel fournis par les donateurs sont essentiels pour nous. Payton est une fille indépendante et toujours en mouvement, alors nous sommes toujours à sa poursuite. Elle a parfois du mal à ralentir lorsqu’elle a besoin d’un souffle supplémentaire, mais sa détermination ne faiblit pas. Elle peut arrêter son propre ventilateur et son humidificateur, et aspirer sa propre trachéotomie si les liquides s’accumulent. Payton nous a montré à maintes reprises que quel que soit le défi, elle trouvera un moyen de le relever. Je sais que c’est une chose que tous les parents peuvent comprendre, comme le jour où j’ai appris qu’elle savait comment ouvrir la porte d’entrée parce qu’elle voulait aller voir ses grands-parents – heureusement, ils habitent la maison voisine!

La thérapie occupe également une place importante dans la vie de Payton. Elle a un trouble de la parole et travaille avec un orthophoniste du CHEO, mais la lenteur des progrès peut être exaspérante pour notre petite fille têtue. Lorsque la valve de la parole sur son tube de trachéo ne donne pas de résultats, elle l’enlève. Elle apprend à utiliser le langage des signes, mais elle est frustrée lorsqu’elle est mal comprise, tout comme elle est agacée lorsque ses poumons ne fonctionnent pas bien et qu’elle dépend plus de sa trachéo que nous aimerions.

Comme beaucoup de familles avec un enfant nécessitant des soins constants, mon mari et moi ne pouvons pas travailler tous les deux en dehors de la maison. Même lorsque nous bénéficions d’un soutien infirmier et familial, nous devons être sur place. Nous sommes si reconnaissants que les soins et les services du CHEO s’étendent à notre région. Cela signifie que la générosité des donateurs comme vous se rendent à des familles comme nous qui sommes loin. Cela peut sembler lointain, mais pour nous, le CHEO fait partie de notre foyer et c’est là que Payton aura toutes les chances de s’épanouir à sa façon grâce à votre générosité. Nous vous remercions de votre soutien passé et nous vous invitons à envisager, si vous le pouvez, d’appuyer à nouveau le CHEO afin que des familles comme la nôtre puissent continuer à compter sur ces soins qui changent la vie. De ma famille à la vôtre, merci.

FAITES UN DON!